선천성심장병환우회 안상호 대표와 회원 59명이 심장박물관을 찾아주셨습니다.
선천성 심장병을 가진 아이들을 키우는 엄마 아빠, 그리고 일부는 자신이 선천성 심장병으로 수술받았던 분도 있다고 들었습니다.
[2019 우리아기 심장알기 제2회 강연]인데 심장병에 대해서 열심히 공부하는 분들의 모습이 감동스러웠습니다.
안상호 대표가 스스로 어려운 공부를 해 가면서 보호자의 눈 높이에서 심장병과 치료에 대해서 강의하는 모습도 감동적이었습니다.
심장박물관 입구에서 심장박물관의 취지와 심장박물관에서 선정한 5분의 선구자에 대한 소개를 진지하게 들어주셔서 제가 불편할 정도였습니다.
[심장을 이해하다] 코너에서 5개의 패널 앞에서 설명을 하였습니다. 심장에 대한 발상의 전환? 신비롭고 아름답고 지혜롭고 강력하고 위대한 심장.
심장에 관한 책을 전시하면서 심장에 대한 저자들의 생각을 나누었습니다. 하나하나 둘러보는 분들의 눈길이 아름다웠습니다.
심장병을 진단하고 치료하는 장비들이 몇점 되지는 않지만 하나하나 의미가 있는 장비들이기에 부족한 제 설명을 경청해 주셨습니다.
이런 인공 판막과 인조 혈관이 우리 아이들 심장에 들어가 있다는 것을 느끼는 모습이 두렵기도 했지만 무섭다고 피할 수 없는 것이 심장병을 가진 아이들 엄마의 마음이겠지요.
말씀을 하자고 하면 끝이 없는 사연을 품고 있는 장비들이지만 그 중에서도 더 눈에 들어오는 장비가 있었을 겁니다.
다양한 심장병을 설명하는 코너가 제일 어렵고 공이 많이 들어간 부분입니다. 심장 하나하나를 만들어야 했으니까요. 3d 프린팅으로 만든 심장과 실제 심장들.
인공심폐기를 설명하는 이상근 진료지원부장님 동영상. 정말 차분히 명쾌하게 설명하십니다.
안상호 대표께서 요즘 이슈가 되고 있는 인공심폐기 관련 건강보험 급여 기준에 대하여 설명하고 계십니다.
인공심폐기를 사용한다는 것은 심장을 멈추고 수술을 한 후 다시 뛰도록 한다는 것이지요. 인간이 하고 있는 의료 기술로서 기적과 같은 일 중의 하나입니다.
어머니 아버님의 돈을 모아 청진기를 20개 선물하셨습니다.
심장박물관을 방문하는 청소년들에게 청진기 체험 실습을 시키도록 사용될 것입니다.
환우회에서 기증한 청진기를 부모님들께서 직접 조립하셨습니다. 그리고 목에 걸고 기념사진 촬영!!!!
심장병 환자 부모님들과 의사의 지식 격차를 줄이는 것이 심장병 어린이를 행복하게 하는 것이다.
부모님들 이제 청진기를 목에 걸고 의사가 되셨습니다. 지식으로 보나 경험으로보나 의사와 큰 차이가 없는 뜨거운 마음을 가지신 분.
아이들의 심장병을 처음에는 두렵고 고통스러워 했지만, 이제는 모든 어려움을 극복하고 건강하게 자라고 있는 아이와 함께 자랑스러운 어머니 아버님이 되셨습니다.
여러분이 모든 사람들 마음의 아픔을 치료하는 의사 선생님이십니다.
너무나 감사하고 뜻깊은 시간이었습니다.
아이가 이곳의 깊은 뜻을 조금이라도 이해 할 수 있을 나이가 되면 다시 방문할겁니다.^^